每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。每一個(gè)罕見病患者的家庭,都有著許多的無(wú)力與艱辛,在他們懷著希望求醫(yī)問(wèn)診、對(duì)抗疾病的過(guò)程中,“罕見病并不罕見”正在為更多人所認(rèn)識(shí),從而推動(dòng)改變的發(fā)生。
世界衛(wèi)生組織把發(fā)病率在0.65‰到1‰的疾病定義為罕見病,但實(shí)際上,很多罕見病的發(fā)病率只有十幾萬(wàn)分之一甚至是幾十萬(wàn)分之一,名副其實(shí)的“罕見”。但是另一方面,伴隨著科技與醫(yī)學(xué)的發(fā)展,對(duì)于一些醫(yī)療水平比較高的醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō),罕見病又不那么罕見了,甚至說(shuō)成了一種“常見病”。
從某種角度來(lái)說(shuō),這是一個(gè)好事,因?yàn)檫@說(shuō)明更多的罕見病患者得以走進(jìn)醫(yī)院,得到了確診,而只有疾病得到確診以后,才能更好地對(duì)癥治療,疾病才有被治愈的希望。
疾病得不到確診和治療,不但意味著他們無(wú)法像正常人那樣工作和生活,導(dǎo)致病人生活品質(zhì)低下,而且往往一個(gè)罕見病患者,就可能拖垮背后整個(gè)家庭,讓家庭背負(fù)上經(jīng)濟(jì)與心理的雙重壓力而無(wú)法自拔。所以我們才說(shuō),對(duì)罕見病患者的關(guān)愛不能“罕見”,就像在國(guó)家醫(yī)保談判過(guò)程中有專家所說(shuō)的那樣:每一個(gè)小群體,都不能被放棄。
如何做到對(duì)罕見病患者的關(guān)愛“不罕見”?主要應(yīng)該包括兩個(gè)層面的內(nèi)容,第一個(gè)層面是從國(guó)家的角度,通過(guò)法律法規(guī)和制度層面的完善,讓更多的罕見病患者看得起病、用得起藥。很多人或許已經(jīng)注意到了,這方面的工作近年來(lái)明顯發(fā)力。截至目前,國(guó)內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市,其中已有40余種被納入了國(guó)家醫(yī)保目錄,涉及25種疾病。同時(shí),曾經(jīng)幾十萬(wàn)元一針的罕見病“救命藥”,進(jìn)入醫(yī)保以后下降到了一兩萬(wàn)元一針。
接下來(lái),我們要圍繞罕見病藥品進(jìn)醫(yī)保做出更大的努力,讓更多的罕見病患者能夠享受到醫(yī)保陽(yáng)光的照耀,讓他們的生命煥發(fā)出更多的光彩和希望。
第二個(gè)層面,給予罕見病患者社會(huì)關(guān)愛,既包括避免用異樣的目光來(lái)看待他們,同時(shí)更包括在力所能及的范圍內(nèi),向他們提供更多的勞動(dòng)和就業(yè)機(jī)會(huì),讓他們能夠自食其力。
對(duì)多數(shù)罕見病患者來(lái)說(shuō),因?yàn)楹币,所以弱?shì);對(duì)我們來(lái)說(shuō),則要因?yàn)楹币,所以要給予他們更多的呵護(hù)與關(guān)愛。