安徽首家疑難罕見病門診開診

安徽財(cái)經(jīng)網(wǎng)訊：為了罕見病的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，減少誤診、漏診，提高罕見病的規(guī)范化診療，11月25日，安徽省首家疑難罕見病門診在安醫(yī)大二附院開診。

記者獲悉，在剛剛公布的2022年度中國醫(yī)院及�？坡曌u(yù)排行榜(復(fù)旦排行榜)中，該院作為安徽省唯一罕見病�？七M(jìn)入全國提名的醫(yī)院，位列全國第23名，華東地區(qū)第12名，安徽省第1名。目前該院疑難罕見病門診由神經(jīng)內(nèi)科、血液內(nèi)科、腎臟內(nèi)科、兒科、內(nèi)分泌科、風(fēng)濕免疫科、皮膚科、整形與創(chuàng)傷修復(fù)外科、產(chǎn)前診斷與生殖醫(yī)學(xué)中心等共同參與，以多學(xué)科聯(lián)合門診和各專科門診的形式，為疑難罕見病患者提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)等全方位診療服務(wù)。

據(jù)了解，疑難罕見病多學(xué)科聯(lián)合門診是由臨床專家和醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家共同坐診，主要服務(wù)于涉及多學(xué)科、診斷不明確、治療困難的疑難罕見病患者，在完成高效的病史采集和補(bǔ)充檢查后，由聯(lián)合門診發(fā)起相關(guān)學(xué)科的多學(xué)科會診MDT。“一站式”診療服務(wù)旨在整合醫(yī)院優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源為疑難罕見病患者服務(wù)，減少患者奔波，縮短患者的確診時間，實(shí)現(xiàn)早診斷、快診斷、精確診斷、便利診斷、早治療的醫(yī)療服務(wù)，積極探索更高效、更便捷、更全面、更精準(zhǔn)的罕見病診療新模式。

據(jù)該院執(zhí)行院長、安徽省罕見病質(zhì)量控制中心主任、安徽省醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員田仰華教授介紹，疑難罕見病人群少，種類繁多，疾病比較罕見，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，許多病癥沒有得到患者乃至醫(yī)生的充分認(rèn)識。造成患者往往要面臨反復(fù)就診、長途求醫(yī)和多學(xué)科輾轉(zhuǎn)，難以得到及時準(zhǔn)確的診斷和治療，為患者及其家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)。

田仰華告訴記者，目前該門診整合神經(jīng)內(nèi)科、血液內(nèi)科、腎臟內(nèi)科、兒科、遺傳學(xué)、影像學(xué)等多領(lǐng)域?qū)＜�，積極發(fā)揮多學(xué)科診療優(yōu)勢和多學(xué)科專家特長，實(shí)現(xiàn)疑難罕見病患者掛一次號，就能得到多學(xué)科聯(lián)合診療，從而為疑難罕見病患者提供一站式的服務(wù)，更加準(zhǔn)確、完整、及時的對疾病作出判斷，有效科學(xué)的制定適合每位患者的全面診療方案，縮短確診時間，以減少患者負(fù)擔(dān)。(戴睿 記者 馬冰璐)